La gestione della persona con autismo una volta raggiunta la maggiore età è purtroppo, nel nostro paese, difficoltosa. I familiari rimarcano la mancanza di servizi ben organizzati e operatori specializzati in più di una scarsità di servizi specialistici forniti alle persone con disturbi dello spettro autistico. La conoscenza dell’offerta sanitaria in Italia è molto frammentaria e incompleta.
Mentre per i bambini e i ragazzi i punti diriferimento per la presa in carico (servizi sociali comunali, neuropsichiatria infantile, istituzioni scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilità, con il raggiungimento della maggiore età è come se i diritti venissero meno, aprendosi a diverse opportunità ma lasciando il peso della “presa in carico” sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, sulla famiglia.
In altre parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbo dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi.
I 18 anni insomma, sono uno spartiacque tra il prima e il dopo, che getta le famiglie in una condizione di totale abbandono, con il rischio assai concreto di una regressione nei progressi fatti da una persona che prima veniva seguita professionalmente e all’improvviso non va più a scuola, non lavoro e resta il più delle volte rinchiusa in casa.
Questa situazione porta quindi come risultato un importante bisogno di assistenza già presente attualmente, che non potrà che aumentare in futuro.
Poiché i casi di autismo nei neonati aumentano anno dopo anno, ogni giorno dei neomaggiorenni con autismo si trovano improvvisamente in questa situazione di abbandono totale. È ugualmente importante ricordare che questo abbandono non riguarda solamente la persona con handicap, ma coinvolge tutto il nucleo familiare, poiché la mancanza di autonomia obbliga almeno un membro della famiglia a rinunciare a qualunque forma di attività lavorativa e a dedicarsi totalmente all’accompagnamento quotidiano della persona con autismo.
Il progetto Assistenza Viva Autismo nasce dalla voglia di unire i punti forti della scuola francese e italiana nell’accompagnamento dell’autismo, nasce dalla convinzione profonda che abbiamo scoperto appena un decimo dell’universo del disturbo; dalla convinzione che due teste sono sempre meglio di una e che, forse, unendo i punti forti dell’una e dell’altra potremo proporre un accompagnamento specifico, efficace e concreto ai ragazzi.
Oggi, questi stessi ragazzi, hanno più che mai bisogno di aiuto….
Stiamo vivendo tutti una situazione unica, ansiogena, molto, molto particolare……
Educatrice incastrata in uno dei focolai del Coronavirus del Nord Francese, sono vicina al mio paese con il cuore e con l’anima e conosco come voi la strana brutta sensazione nel vedere le strade della propria città completamente vuote in piena ora di punta, giornate a casa senza più le piccole abitudini che colorano la nostra vita quotidiana, i bambini non vanno a scuola, niente lavoro, nessuno fuori, il tempo si è fermato per tutti….
Noi educatori, familiari, genitori, fratelli o sorelle, tutti noi che abbiamo a che fare con persone con disturbi dello spettro autistico, piccoli e grandi, chiediamoci….se a noi fa questo effetto, a loro che effetto fa? Quanto possono realmente capire di ciò che sta succedendo? Come vivono questa impressione sgradevole di tempo che si ferma quando già fanno spesso tanta fatica a capire la nozione “tempo”? Per non parlare del fatto che sono conosciuti per essere delle “spugne emotive”, sentono tutta l’ansia che proviamo noi…nel migliore delle ipotesi i ragazzi si rinchiudono di nuovo in se stessi per proteggersi ed essendo meno stimolati, regrediscono; nel peggiore dei casi dei nuovo comportamenti appaiono portando delle dimostrazioni gravi di malessere (auto aggressività, etero aggressività, insonnia, distruzione dell’ambiente)
In onore a tutte le convinzioni, idee e sogni che hanno dato origine al progetto Assistenza Viva Autismo, offriamo il nostro aiuto in questo contesto particolare in via completamente gratuita. Siamo pronti a dialogare con tutti coloro che oggi sono in difficoltà con delle persone con disturbi dello spettro autistico: famiglie, educatori, case famiglia….qualunque sia la problematica (comportamentale, regressione, gestione del tempo, comprensione del contesto), scriveteci e troveremo insieme possibili soluzioni. Metto a disposizione tutte le mie conoscenze sull’autismo a coloro che si trovano in difficoltà, lo sto vivendo in prima persona e forse non avrò delle risposte a tutto, ma posso condividere quello che ho: conoscenze, esperienza e tanta voglia di aiutare i nostri ragazzi a vivere serenamente nella loro specificità che li rende unici.
Vi aiutiamo ad aiutarli! Scriveteci, noi ci siamo.
ava@assistenzaviva.it
https://www.facebook.com/assitenzavivautismo/
+33613885919
Gli approcci psico educativi ABA e TEACCH, previsti dalle Linee guida nazionali dell’ISS possono, e devono, essere applicati anche all’età adulta cambiandone, a volte, gli obiettivi. Mentre per i bambini lo scopo per qualunque intervento scio sanitario è quello di incentivare il neuro sviluppo (interrotto e/o rallentato dalla patologia), per la persona adulta la parola chiave è l’autonomia.
L’accompagnamento quotidiano della persona adulta con autismo gira intorno al concetto chiave di autonomia e, mentre per i bambini si parla di “seduta terapeutica settimanale”, per gli adulti si parla di una presa in carico globale della persona durante tutta una giornata:
– Favorire l’igiene personale
– Garantire un’alimentazione sana (dalla spesa fino alla preparazione della ricetta)
– Gestione di un planning giornaliero e/o settimanale
– Gestione dei soldi
– Inserzione sociale e, laddove ciò è possibile, professionale.
Questa lista non esaustiva fa capire il grande bisogno di accompagnamento e di assistenza di cui un adulto con autismo ha bisogno e che, al giorno d’oggi, è garantito solo ed esclusivamente dalle famiglie, mettendole in uno stato di totale isolamento sociale.
Applicando ciò che è previsto dall’articolo 14 della Legge 328, è di fondamentale importanza
costruire un progetto individuale di vita per la persona proponendole un’assistenza quotidiana,
intensiva e continuativa con i metodi psico educativi (ABA e TEACCH) applicati già da diversi anni nell’infanzia e nell’adolescenza. È importante e prioritario prendere in conto tutte le dimensioni della vita della persona per garantirle una qualità di vita accettabile aiutando in questo modo le famiglie a uscire dall’isolamento sociale.
Con tale tipo di struttura organizzativa, il Progetto Assistenza Viva-Autismo, si prefigge di incidere in modo significativo sull’aspetto sociale del problema Autismo mediante due elementi fondamentali:
Offerta sul territorio di personale altamente qualificato per il supporto a soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, con trattamenti economici dignitosi comprendenti tutte le dovute tutele di cui ogni lavoratore dovrebbe godere sia in termini di stabilità che di sicurezza
Rispondere ad un bisogno sociale delle famiglie che, soprattutto per i loro figli nell’età adulta, si mostra in una fase di esponenziale crescita, offrendo loro un servizio serio e funzionale con costi assolutamente sostenibili.
Siamo tutti sensibili ai rinforzi positivi Ci ricordiamo tutti dei grandi elogi che abbiamo ricevuto nella nostra vita. Gli applausi alla fine di uno spettacolo
La società italiana per i disturbi del neuro sviluppo (SIDiN), in collaborazione con altre entità italiane attrici nell’accompagnamento della disabilità psichica in generale e dell’autismo
Questo articolo è una traduzione di un articolo preso dalla rivista Spectrum News, Structure of brain matter in young autistic children may show distinct patterns,
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